Η καθυστέρηση στη διάγνωση επηρεάζει σημαντικά τη ζωή των ασθενών με ινομυαλγία

✅ Παγκόσμια Ημέρα Πνευμονικής Υπέρτασης: Προσοχή στα ύπουλα συμπτώματα της θανατηφόρας νόσου! (Απρίλιος 2019).

Anonim

Τα αποτελέσματα που απελευθερώθηκαν από μια εθνική έρευνα γυναικών των ΗΠΑ με ινομυαλγία, απεικονίζουν τους ιδιωτικούς και παρατεταμένους φυσικούς και συναισθηματικούς αγώνες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με αυτή την κατάσταση, υπογραμμίζοντας τις καθυστερήσεις στη διάγνωση, τις οποίες η πλειοψηφία των ερωτηθέντων αναφέρει ως ένα έτος ή περισσότερο. Ως αποτέλεσμα της ινομυαλγίας, τα δύο τρίτα (67%) των ερωτηθέντων δηλώνουν ότι δεν μπορούν να συμβαδίσουν με τις δουλειές του σπιτιού, σχεδόν το ήμισυ (47%) αναφέρουν ότι η ζωή τους ή η σταδιοδρομία τους έχει επηρεαστεί αρνητικά και δύο στους πέντε (42%)δαπανούν λιγότερο χρόνο με τους φίλους τους. Σχεδόν το ένα τρίτο (31%) λένε ότι η ινομυαλγία έχει επηρεάσει αρνητικά την ικανότητά τους να βιώσουν την οικειότητα.
Η ινομυαλγία είναι μια κατάσταση που χαρακτηρίζεται από χρόνιο, ευρύτατο πόνο και ευαισθησία και μειωμένη φυσική λειτουργία. Επηρεάζει έξι έως 12 εκατομμύρια Αμερικανούς, κυρίως γυναίκες, τα τρία τέταρτα των οποίων εκτιμάται ότι δεν έχουν διαγνωσθεί. Τα αποτελέσματα της δημοσκόπησης των 48 κρατών, 508 ατόμων, απελευθερώθηκαν από την HealthyWomen.org, την κυρίαρχη ανεξάρτητη πηγή ενημέρωσης για την υγεία των γυναικών. Η έρευνα χρηματοδοτήθηκε από την Forest Laboratories, Inc.
"Η ινομυαλγία είναι μια κοινή ιατρική κατάσταση που πλήττει τις γυναίκες", δήλωσε η Elizabeth Battaglino Cahill, Εκτελεστική Διευθύντρια του HealthyWomen.org και μια εγγεγραμμένη νοσοκόμα. "Εκτιμάται ότι θα μπορούσαν να υπάρχουν όσες Αμερικανές γυναίκες ζουν με ινομυαλγία καθώς ζουν με διαβήτη. Και ενώ η αυξημένη ευαισθητοποίηση έχει βελτιώσει δραματικά τη φροντίδα των ασθενών με αυτή την πάθηση, έχουμε ακόμα πολλά να κάνουμε για να διασφαλίσουμε ότι οι ασθενείς θα έχουν υποστήριξη που χρειάζονται για να ζήσουν πλήρως τη ζωή τους. "
Είναι αξιοσημείωτο ότι ένας στους τέσσερις (23%) ερωτηθέντες αναφέρουν ότι υπέφεραν για τουλάχιστον πέντε χρόνια πριν λάβουν μια διάγνωση για την πάθησή τους. Οι περισσότεροι ερωτηθέντες (71%) λένε ότι περίμεναν έως ότου δεν μπορούσαν πλέον να ανεχθούν τα συμπτώματά τους πριν ψάξουν για μια διάγνωση. Παραδείγματα αντιληπτών εμποδίων για μια σωστή διάγνωση περιλαμβάνουν την έλλειψη γνώσης των ασθενών σχετικά με την κατάσταση και οι γιατροί που δεν αναγνωρίζουν τα συμπτώματα.
Παρόλο που η ινομυαλγία είναι μια χρόνια διαταραχή, η πλειοψηφία των ερωτηθέντων λέει ότι φοβούνται σκεπτικισμό σχετικά με την κατάστασή τους, καθώς το 64% εκφράζει την ανησυχία της για να ληφθεί σοβαρά υπόψη και το 79% που υποδεικνύει την κορυφαία ποιότητα που αναζητούν σε έναν επαγγελματία υγείας είναι η διασφάλιση της κατάστασής τους σοβαρά.
«Αυτή η έρευνα ποσοτικοποιεί αυτό που οι ασθενείς και οι υποστηρικτές τους γνώριζαν και βίωσαν ότι το στίγμα, ο σκεπτικισμός, η έλλειψη γνώσης για την ινομυαλγία και οι καθυστερήσεις στη διάγνωση συμβάλλουν αρνητικά στα αποτελέσματα των ασθενών». πρόσθεσε Battaglino Cahill. "Ωστόσο, με περισσότερη γνώση, οι ασθενείς ξεπερνούν αυτά τα εμπόδια στη βελτίωση της ζωής τους και αυτό είναι ένα σημαντικό μάθημα που μπορούμε να απομακρυνθούμε από αυτή την έρευνα".
Η έγκαιρη διάγνωση είναι σημαντική
Οι ερωτηθέντες, των οποίων η διάγνωση καθυστέρησε, είχαν περισσότερες πιθανότητες να αναφέρουν σοβαρά συμπτώματα (68%) κατά τη στιγμή της διάγνωσης, σε σύγκριση με εκείνους που διαγνώστηκαν εντός ενός έτους (42%). Οι ασθενείς που διαγνώστηκαν εντός ενός έτους είναι επίσης πολύ λιγότερο πιθανό να αντιμετωπίσουν καθημερινές προκλήσεις όσον αφορά τη διαχείριση των νοικοκυριών, τις σχέσεις και τη σταδιοδρομία τους.
"Μια προηγούμενη διάγνωση είναι σημαντική", δήλωσε ο David Edelberg, MD, ιδρυτής της εταιρείας Healthcare FullHealth και ενός γιατρού ειδικευμένου στη θεραπεία της ινομυαλγίας. «Όσο πιο γρήγορα γίνεται διάγνωση των ασθενών, τόσο πιο γρήγορα μπορούν να ξεκινήσουν ένα αποτελεσματικό σχέδιο διαχείρισης και να επιστρέψουν στις καθημερινές τους δραστηριότητες. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι κρίσιμο τόσο για τους γιατρούς όσο και για τους ασθενείς να επικοινωνούν αποτελεσματικά και για τους ασθενείς να μην περιμένουν έως ότου δεν μπορούν πλέον να φέρουν συμπτώματα πριν ζητήσετε βοήθεια. "
Η αποτελεσματική θεραπεία και υποστήριξη από τους αγαπημένους είναι κρίσιμη
Από τη θεραπεία, το 51% των ασθενών πιστεύει ότι η συνολική καθημερινή τους ζωή έχει βελτιωθεί. Επιπλέον, ένας μεγαλύτερος αριθμός ασθενών που έλαβαν περισσότερη υποστήριξη από τον σύζυγό τους αναφέρουν ότι η καθημερινή τους ζωή έχει βελτιωθεί λόγω θεραπείας (56%), σε σύγκριση με εκείνους που έλαβαν το ίδιο ποσό ή μικρότερη υποστήριξη (47%). από τη στιγμή της θεραπείας.
Οι ερωτηθέντες λένε ότι οι παρακάτω τύποι θεραπείας βελτίωσαν τα συμπτώματά τους:
- Συνταγογραφούμενα φάρμακα (58%)
- Άσκηση (46%)
- Εναλλακτικές θεραπείες (43%), όπως μασάζ, διαλογισμό, βελονισμός και χειροπρακτική φροντίδα
Δυστυχώς, πολλοί ασθενείς δεν λαμβάνουν την υποστήριξη από φίλους και αγαπημένους που χρειάζονται:
- Από το 43% των ερωτηθέντων που δηλώνουν ότι στηρίζονται συχνότερα στον σύζυγό τους ή σε κάποιον άλλο για υποστήριξη, μόνο το ένα τέταρτο (27%) λέει ότι αυτό το άτομο κατανοεί πλήρως τον τρόπο με τον οποίο επηρεάζεται η ινομυαλγία
- Μετά από να μάθουν για τη διάγνωσή τους, λιγότεροι από τους μισούς ερωτηθέντες λένε ότι οι φίλοι τους (28%), τα παιδιά (33%) και οι σύζυγοι (43%)
"Η άφιξη σε μια πιο έγκαιρη και ακριβή διάγνωση είναι μόνο το πρώτο βήμα για τους ασθενείς με ινομυαλγία", δήλωσε ο Battaglino Cahill. «Οι γυναίκες πρέπει να συνεργαστούν στενά με τους γιατρούς τους για να βρουν ένα αποτελεσματικό θεραπευτικό σχέδιο και οι φίλοι και οι αγαπημένοι πρέπει να κάνουν το δικό τους ρόλο για να παράσχουν τη συνεχή ενθάρρυνση που είναι κρίσιμη για τη βελτίωση του ασθενούς».
Σχετικά με την έρευνα
Η έρευνα, που είναι γνωστή ως ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ (Γυναίκες που εκδηλώνουν τις επιδράσεις της ινομυαλγίας στις καθημερινές τους ζωές) σχεδιάστηκε για να συλλέγει δεδομένα και να κατανοεί καλύτερα τις προοπτικές διάγνωσης και θεραπείας, τη σχέση μεταξύ των ασθενών με ινομυαλγία και τους γιατρούς τους, την επίδραση της κατάστασης στις καθημερινές ασθενείς τις δραστηριότητες και τους τύπους υποστήριξης που οι ασθενείς χρειάζονται και λαμβάνουν.
Η έρευνα για το WE FEEL διεξήχθη από την Edelman StrategyOne, χρησιμοποιώντας τις υπηρεσίες του Harris Interactive Service Bureau. Η έρευνα των 20 λεπτών πραγματοποιήθηκε μεταξύ 5 Μαΐου και 11 Μαΐου 2010. Τα ευρήματα είναι αντιπροσωπευτικά εθνικά των διαγνωσμένων γυναικών που πάσχουν από ινομυαλγία στις ΗΠΑ. Το συνολικό δείγμα των 508 δίνει ένα περιθώριο σφάλματος ± 4, 4% στο επίπεδο εμπιστοσύνης 95%, πράγμα που σημαίνει ότι 95 από το 100 φορές που λαμβάνεται ένα δείγμα αυτού του μεγέθους, τα αποτελέσματα δεν θα διαφέρουν κατά περισσότερο από 4, 4 ποσοστιαίες μονάδες κάθε κατεύθυνση. Η στατιστική σημασία αναφέρεται στο επίπεδο 95%.
Πηγή: HealthyWomen